Leven met MCADD — Een Ouderhandleiding voor de Stofwisselingsziekte

Wat MCADD betekent voor het dagelijks leven, waar je op moet letten en hoe één gezin ermee omgaat.

MCADD is een zeldzame stofwisselingsziekte die beïnvloedt hoe het lichaam vet verwerkt voor energie. Toen Willems kind werd gediagnosticeerd, schreef hij het artikel dat hij had willen vinden.

MCADD betekent dat het lichaam middellange-keten vetzuren niet goed kan afbreken voor energie. Tijdens ziekte, vasten of langdurige inspanning kan dit leiden tot een metabole crisis.

Wat het dagelijks leven inhoudt: regelmatige maaltijden zijn niet onderhandelbaar — een kind met MCADD kan geen ontbijt overslaan. Tijdens ziekte verschuift het protocol naar noodmodus: frequente suikerhoudende drankjes.

Het moeilijkste is niet het medische beheer — het is het uitleggen aan scholen, oppassen en familieleden.

Uit de hart en lichaam collectie.