Skriuwen · 4 maaie 2021
Opnommen mei MCADD
In metabolike krisis ôfwende mei in drip
Dizze wike makken wy foar it earst mei dat ús soan yn it sikehûs opnommen waard, sûnt hy de diagnoaze MCADD krige, in metabolike oandwaning dy't it fermogen fan syn lichem beheint om fetten foar enerzjy te brûken. Hast do of hat dyn bern MCADD? Lês dan mei en meitsje dy gjin soargen, want alles komt goed!
MCADD útlizze
Lykas in prachtige masine kin dyn lichem in soad ferskillende boarnen brûke om himsels fan enerzjy te foarsjen. Do kinst praktysk alles ite en troch de magy fan it metabolike systeem wurdt dyn iten omset yn enerzjy.
As der gjin iten mear is, giet dyn metabolike systeem úteinlik lichemsfet ferbaarne. It saneamde MCAD-enzym makket de fetsoeren klear foar enerzjyomsetting. Pasjinten mei de diagnoaze MCAD-deficiïnsje, of MCADD, hawwe muoite om (genôch) MCAD-enzymen oan te meitsjen om dit wurkjen te litten.
Sûnder genôch MCAD-enzymen rint it lichem yn in metabolike krisis nei't it syn foarrie oan glukoaze en glykogeen opmakke hat. Net ferwurke fetsoeren kinne giftich wurde as dyn lichem se net kwyt reitsje kin. Gjin enerzjy mear en giftige bloedwearden sille dy úteinlik deadzje.
It gefaar fan MCADD
Under normale omstannichheden is MCADD relatyf maklik te behearskjen, soargje der mar foar dat do geregeld (wat) ytst of drinkst. Dat hoecht net folle te wêzen, as it dyn lichem mar foar ûntbrekkende enerzjy behoedt. MCADD wurdt in probleem as de itenopname fersteurd rekket, lykas by in gewoane sykte dy't dy dwaan docht te braken. In lege mage yn kombinaasje mei koarts is benammen gefaarlik, om't dyn lichem dan noch mear enerzjy nedich hat.
Braken
Út it neat begûn ús soan te braken! Hy fielde him blykber net goed en spuide alles út. Dat joech ús daliks soargen, om't ús soan de diagnoaze MCADD hat. Wy kenne de proseduere goed en besochten him wat iten en swiete drank te jaan nei't wy de rommel opromme hiene.
Spitigernôch wurken de fruitsakjes net, want se kamen hast daliks wer út! Neffens de standertproseduere belle ik ús dokter yn it sikehûs. Fanwegen de MCADD-diagnoaze kenne se ús soan en syn oandwaning yn it sikehûs. Dat besparret my de útlis yn gefal fan need. Doe't ik ús dokter belle, ôfpraten wy om in spesjale floeistof te besykjen dy't bedoeld is om sûker te jaan, wylst de kâns op braken beheind bliuwt.
Tichtby it sikehûs wenje (±15 minuten riden) is in grut gemak, it liet my de spesjaal taret floeistof ophelje en op tiid werom wêze. Bliuw kalm, want pasjinten mei MCADD rekke net daliks yn in metabolike krisis: ôfhinklik fan leeftiid en lichemsmassa kin it oeren duorje foardat de situaasje echt kritysk wurdt. Mar, mei it each op de risiko's wolst do dyn gelok ek net op de proef stelle troch de tiidsgrinzen te rekken.
Koart nei it jaan fan de floeistof spuide ús soan it wer út! De tsjoenderdrank wurke net en de riskante situaasje bleau. Op dat stuit begûn ús soan wat loom te wurden, reden foar ekstra soargen. Ik belle it sikehûs wer en wy ôfpraten om ús tassen te pakken en nei de needhelp te gean!
Opnommen
It sikehûs wie ús al ferwachte en koart nei oankomst waarden wy nei in keamer op de needhelp fan it UMC Amsterdam stjoerd. Neffens de MCADD-needproseduere waard ús soan oan in dripsysteem ferbûn. In ienfâldige glukoaze-floeistof wurdt dan direkt yn de bloedstream jûn, sûnder de mage en de spiisfertarring, wat fierder braken foarkomt.
Almeast daliks reagearre ús soan op de glukoaze, as mei in farske set batterijen begûn ús soan wer te praten en syn gewoane grappen te meitsjen! It wurke en ik wie opluchte, wittende dat in metabolike krisis foarkommen wie!
Emma kinderziekenhuis Amsterdam
Mei it dripsysteem oan wie ús soan perfekt feilich, mar der waard ferwachte dat it noch wat tiid duorje soe foardat er wer normaal ite en drinke koe. In gewoane kjeld of in ienfâldige griep kin in pear dagen duorje. Yn dizze tiid bleau ús soan yn it Emma Kinderziekenhuis. Dat is in spesjale ôfdieling fan it UMC Amsterdam mei romme keamers foar in bern plus âlder. Ferpleechkundigen en oar personiel binne ekstra freonlik en oandachtich foar har jonge pasjinten.
Nei in pear dagen fan stadichoan weromkomme nei normaal iten en drinken waard it dripsysteem ôfkeppele. Ús soan fielde him wer goed en hie in soad leard oer hoe't dingen dien wurde yn in akademysk sikehûs. Foardat wy fuortgongen, tanken wy elkenien foar wat hast oanfielde as in lyts famyljefakânsjetsje! :-)
Konklúzje
Elk ding hat in earste kear, wurdt der sein. Dit wie ús earste needopname fan ús soan mei MCADD. Der wie gjin eangst, panyk of stress: troch it geweldige profesjonalisme fan it sikehûspersoneel fielde alles tige natuerlik en soepel.
Ik soe it hast oan elkenien oanrekommandearje, ha! Nee, serieus: de fantastyske soarch dy't wy krigen fertsjinnet in 5-stjerren resinsje. Ik kin net genôch beklamje hoe tankber ik bin. TANK, Emma Kinderziekenhuis!