Écrits · 24 juin 2019
Six mois avec le MCADD
Réflexions et conseils sur le quotidien de parents
Demain, notre fils a six mois. C'est le bon moment pour faire le point sur ce que c'est d'être parent d'un enfant atteint de MCADD. Cette maladie métabolique demande une attention particulière au rythme des repas et une bonne préparation pour les situations où les choses tournent autrement. Je tiens à dire que c'est vite devenu normal pour nous. Voici quelques réflexions et conseils.
Né avec le MCADD
Il y a six mois, notre fils est né_avec_une_maladie_métabolique_génétique_rare_appelée_« déficit_en_acyl-CoA_déshydrogénase_des_acides_gras_à_chaîne_moyenne » ou MCADD. Pendant les premières semaines, ça a été des montagnes russes émotionnelles, rien d'autre. En plus de l'événement qui change la vie qu'est devenir parent, il a fallu apprendre à gérer le MCADD. Ajoute quelques nuits blanches, et tu as un sérieux test de caractère.
Comme je l'avais remarqué après mes premières semaines de papa, toi et ton corps vous vous adaptez vite à la nouvelle situation. Avec un peu de créativité et de souplesse, tu trouves de nouvelles façons (et amusantes) de faire les choses. Je suppose que c'est vrai pour tous les parents, mais quand ton enfant a une maladie particulière, trouver une bonne routine donne vraiment l'impression d'avoir accompli quelque chose.
Régurgitations (reflux) et coliques du nourrisson
Pendant les deux premiers mois, nous avons eu des problèmes pratiques de régurgitations et de coliques. Notre fils avait du mal à s'endormir. C'est compliqué avec un rythme de repas aussi serré. Avec le MCADD, on doit respecter l'horaire, ce qui veut dire réveiller son bébé. C'est pénible de réveiller un bébé qui dort parfaitement quand on sait qu'il sera difficile de le rendormir ensuite.
Les régurgitations ont été facilement réglées en épaississant un peu le lait avec du Nutricia Nutriton, qui contient de la farine de graines de caroube. Les coliques pénibles ont été soulagées avec de l'Infacol. Nous avons demandé conseil à notre médecin avant de le faire.
Manger, dormir, jouer, recommencer
Une fois les problèmes pratiques sous contrôle, nous avons pu installer une bonne routine. C'est un processus naturel : on adopte simplement le rythme et on découvre ce qui marche, et ce qui ne marche pas. Nous faisons plein de choses : balades, courses, piscine, restaurant, transports en commun, visites à la famille, longs trajets en voiture, etc.
Tu apprends en chemin, et tu deviens plus à l'aise pour t'occuper de ton enfant et le nourrir en déplacement. Je m'attends à ce que ce soit très proche de l'expérience de n'importe quel parent, mais avec une maladie particulière, cette confiance est vraiment très importante.
Vivre avec le MCADD
Vivre avec le MCADD fait maintenant partie de notre routine, nous n'y pensons plus vraiment comme à quelque chose de spécial. Grâce à notre attention à son rythme de repas, nous n'avons eu aucun problème dû à un manque de nourriture.
Il y a eu quelques occasions où nous étions en « alerte renforcée », notamment pour son premier rhume et pendant ses vaccins. Avec le MCADD, la fièvre peut mener à des situations dangereuses, car le corps brûle plus d'énergie. Nous sommes préparés à ce genre de situations, avec de la nourriture très énergétique, des médicaments, des informations et des procédures d'urgence.
Les repas de nuit
Les repas réguliers de nuit font partie du rythme d'alimentation d'un bébé atteint de MCADD. Les horaires exacts se décalent à mesure que l'enfant grandit, mais pour l'instant, il y a toujours un repas la nuit. C'est quasiment moi qui m'occupe de tous les repas de nuit, pour m'habituer.
Si tu regardes mes données de sommeil des six premiers mois, tu vois les repas : ils marquent soit le début, soit la fin, soit une interruption de mon sommeil (les interruptions sont en violet sur le graphique).
On voit l'heure du repas se décaler de 2h30 pendant le premier mois jusqu'à 5h00 en mai et juin. Si tu as de très bons yeux, tu remarqueras aussi que les interruptions raccourcissent. C'est parce que les séances deviennent plus efficaces et plus routinières.
J'ai fini par essayer de rester éveillé après le dernier repas de nuit, pour profiter des premières heures du matin et être productif pour le travail. Tu peux aussi voir que je me couche régulièrement tôt ou que je fais une sieste en journée pour avoir assez d'heures de sommeil en moyenne.
Conclusion
Après les premières semaines intenses, ces six premiers mois ont été très bons pour nous tous. Nous avons beaucoup appris et vécu énormément de « normalité ». Ça nous a permis de développer une routine pour gérer le MCADD, sans y penser tout le temps.
Il y a toujours un risque que nous rencontrions des problèmes liés au MCADD plus tard, mais ça ne nous empêche pas de faire tout ce que font les autres enfants et parents ! C'est ça, l'essentiel à retenir de cet article !