Skriuwen · 24 jun 2019
Seis moanne mei MCADD
Gedachten en tips oer it deistich libben as âlders
Moarn is it seis moanne lyn dat ús soan berne is, in goed momint om werom te sjen op de ûnderfining fan âlder wêze fan in bern mei MCADD. Dizze stofwikselingsstoarnis freget bysûndere omtinken foar it fiedingsskema en tarieding op situaasjes dêr't it oars rint as pland. It is goed om te dielen dat dit gau gewoan foar ús wurden is, hjir binne wat gedachten en tips.
Berne mei MCADD
Seis moanne lyn waard ús soan berne mei in seldsume erflike stofwikselingssykte neamd "medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency" of MCADD. Yn de earste wiken wie dit neat oars as in emosjonele achtbaanrit. Njonken de libbensferoarjende barren fan âlder wurden, moasten wy MCADD leare en der mei omgean. Dan noch wat sliepleaze nachten derby, en do hast in serieuze test fan karakter.
Krekt as ik fernaam nei myn earste wiken as heit, wennen do en dyn lichem gau oan de nije situaasje. Mei wat kreativiteit en fleksibiliteit fynst do nije (en grappige) manieren om dingen te dwaan. Ik tink dat dit foar âlder wêze yn it algemien jildt, mar as dyn bern in bysûndere medyske oandwaning hat, fielt it finen fan in noflike rutine echt as in prestaasje.
Spuiende molke (reflux) en babykrampen
Yn de earste twa moanne hiene wy praktyske problemen mei spuie en babykrampen. Dêrtroch koe ús soan dreech yn sliep komme. Dat is lestich yn kombinaasje mei it strakke fiedingsskema. Mei MCADD moatst do it skema folgje, wat betsjut dat do dyn poppe wekker meitsje moatst. It is ergerlik om in poppe dy't prachtich sliept wekker te meitsjen as do wist dat it lestich wurdt om him wer yn sliep te krijen.
It spuie fan molke waard maklik oplost troch de molke wat dikker te meitsjen mei Nutricia Nutriton, dat Johannesbroodpitmeel befettet. Pynlike babykrampen waarden fermindere mei Infacol. Dat hawwe wy dien nei oerlis mei ús dokter.
Ite, sliepe, spylje, werhelje
Mei de praktyske problemen ûnder kontrôle koene wy in noflike rutine opbouwe. Dat is in natuerlik proses dêr't do it tempo gewoan omearmest en útfynst wat wurket, en wat net. Wy dogge allerhanne dingen, lykas kuierje, winkelje, swimme, nei in restaurant gean, mei it iepenbier ferfier reizgje, famylje besykje, lange autoritten, ensfh.
Do leart ûnderweis, en wurdst hieltyd betûfter yn it fersoargjen en fiede ûnderweis. Ik ferwachtsje dat dit tige lykje op de ûnderfining fan elke âlder, mar mei in bysûndere medyske oandwaning is it winnen fan dit fertrouwen eins tige wichtich.
Omgean mei MCADD
Omgean mei MCADD is ûnderdiel fan ús rutine wurden, wy tinke der eins net mear oer as wat bysûnders. Troch ús omtinken foar syn fiedingsskema binne wy gjin problemen tsjinkaam troch te min iten.
Der wiene in pear kearen dat wy 'ekstra alert' wiene, benammen doe't ús soan syn earste ferkâlding krige en doe't er ynenting krige. Mei MCADD kin koarts liede ta gefaarlike situaasjes, om't it lichem mear enerzjy ferbaarnt. Wy binne taret op sokke situaasjes mei enerzjyryk iten, medisinen, ynformaasje en needprosedueres.
Fiede yn de nacht
Regelmjittich fiede yn de nacht is ûnderdiel fan it fiedingsskema foar in MCADD-poppe. De krekte tiden skowe op as it bern âlder wurdt, mar fiede yn de nacht bliuwt foarearst. Ik doch de measte nachtlike fiedingen sels, sadat ik der oan wenne kin.
As do nei de sliepgegevens fan de earste seis moanne sjochst, kinst do de fiedingen sjen, want se markearje it begjin, it ein of de ûnderbrekking fan myn sliep (ûnderbrekkingen binne pears yn de grafyk).
Do kinst sjen dat de fiedingstiid ferskoot fan 2.30 yn de earste moanne oant 5.00 yn maaie en juny. As do tige skerpe eagen hast, sjochst do dat de ûnderbrekkingen ek koarter wurde. Dat komt om't de fiedingen effisjinter en mear rutinematich wurde.
Úteinlik begûn ik te eksperimintearjen mei wekker bliuwe nei de lêste nachtlike fieding, en de iere moarn produktyf te brûken foar wurk. Do kinst ek sjen dat ik geregeld betiid op bêd gean of oerdeis in sliepke doch om te soargjen dat ik gemiddeld genôch oeren sliep krij.
Konklúzje
Nei de yntinsive earste wiken wiene de earste seis moanne tige goed foar ús allegearre. Wy hawwe in soad leard en in soad "normaliteit" belibbe. Dêrtroch koene wy in rutine ûntwikkelje om mei MCADD om te gean, sûnder der de hiele tiid oer nei te tinken.
Der is altyd de kâns dat wy letter noch tsjin MCADD-problemen oanrinne, mar dat hâldt ús net tsjin om alles te dwaan wat oare bern en âlders ek dogge! Dat is it wichtichste om út dit berjocht mei te nimmen!