Seis luna ku MCADD

Nasé ku MCADD

Seis luna pasá nos yu hòmber a nasé ku un malesa metaboliko rar i henétiko yamá "medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency" òf MCADD. Durante e promé algun siman esaki no tabata nada ma ku un rollercoaster emoshonal. Aparte di e evento ku a kambia nos bida di bira tata i mama, nos tabatin ku siña i trata ku MCADD. Pone algun anochi sin drumi riba esei, i bo ta den pa un tèst serio di karakter.

Manera mi a nota despues di mi promé siman komo papa, bo i bo kurpa lo adaptá lihé na e situashon nobo. Ku un tiki kreatividat i fleksibilidat, bo ta haña manera nobo (i dibertido) pa hasi kosnan. Mi ta kere ku esaki ta bèrdat pa ta tata òf mama na general, pero ora bo yu tin un kondishon médiko spesial, haña un bon rutina di bèrdat ta sinti manera un triunfo.

Regurgitashon di lechi (reflux) i kolika di bebe

Durante e promé dos luna nos tabatin algun problema práktiko ku regurgitashon di lechi i kolika di bebe. Esaki a hasi difísil pa nos yu drumi fásil. Esaki ta un reto, kombiná ku e horario estrikto di kuminda. Ku MCADD bo mester respetá e horario, loke ta nifiká ku bo mester lanta bo bebe. Ta fastioso pa lanta un bebe ku ta drumi perfekto, ora bo sa ku lo ta un reto pa laga e drumi atrobe.

Nos a resolvé e regurgitashon di lechi ku fasilidat pa hasi e lechi un tiki mas spesu ku Nutricia Nutriton, ku ta kontené farina di semia di karoba. Nos a alivia e kolika di bebe fastioso ku Infacol. Nos a konsultá nos dokter promé ku nos a hasi esaki.

Kome, drumi, wega, repití

Ku e problemanan práktiko bou di kontròl, nos a por establesé un bon rutina. Esaki ta un proseso natural unda bo simpel ta abraza e ritmo i ta buska loke ta traha, i loke no ta. Nos ta hasi tur sorto di kos, manera kamna, hasi kompra, nada, bai restorant, bai ku transporte públiko, bishitá famia, rit largu ku outo, etc.

Bo ta siña pa kaminda, i bo ta bira mas kapas ku kuido i duna kuminda ora bo ta na kaminda. Mi ta spera ku esaki ta hopi similar na e eksperensia di kualkier tata òf mama, pero ku un kondishon médiko spesial, haña e konfiansa aki ta masha importante di bèrdat.

Trata ku MCADD

Trata ku MCADD a bira parti di nos rutina, nos no ta pensa riba dje mas manera algu spesial. Grasias na nos atenshon pa su horario di kuminda, nos no a topa niun problema pa motibu di kuminda insufisiente.

Tabatin algun okashon ku nos tabata na 'alerta ekstra', spesial ora nos yu a kue su promé friu i ora e a haña bakuna. Ku MCADD, fiebre por kondusí na situashon di peligro pasobra e kurpa ta kima mas energia. Nos ta prepará pa situashon asina ku kuminda di energia haltu, medisina, informashon i prosedura di emergensia.

Duna kuminda anochi

Duna kuminda regular anochi ta parti di e horario di kuminda pa un bebe ku MCADD. E oranan eksakto ta kambia miéntras e yu ta bira mas grandi, pero duna kuminda anochi ta keda pa awor. Mi ta hasi kasi tur e sesionnan di kuminda anochi, loke ta pèrmití mi pa kostumbrá na esaki.

Si bo wak e dato di sonjo di e promé seis luna, bo por wak e sesionnan di kuminda, pasobra nan ta marka òf e prinsipio, e final òf un interupshon di mi sonjo (interupshon ta lila den e gráfiko).

Bo por wak e ora di kuminda kambia for di 2.30 durante e promé luna, te na 5.00 na mei i yüni. Si bo tin wowo masha skèrpi, bo lo nota ku e interupshonnan ta bira mas kòrtiku tambe. Esaki ta pasobra e sesionnan ta bira mas efisiente i basá riba rutina.

Despues di un tempu mi a kuminsá eksperimentá ku keda wak despues di e ultimo sesion di kuminda di anochi, usando e oranan di mainta tempran pa ta produktivo pa trabou. Bo por wak tambe ku regular mi ta bai drumi tempran òf tuma un siesta di dia pa asegurá ku mi tin sufisiente oranan di sonjo na promedio.

Konklushon

Despues di e promé siman intenso, e promé seis luna a bai masha bon pa nos tur. Nos a siña hopi i a eksperiensiá hopi "normalidat". Esaki a pèrmití nos pa desaroyá un rutina pa trata ku MCADD, sin pensa riba dje tur ora.

Tin semper e posibilidat ku nos lo topa ku problema ku MCADD mas despues, pero esaki no ta stòp nos di hasi tur e kosnan ku otro yu i tata/mama ta hasi! Esei ta e kos klave pa tene na mente for di e artíkulo aki!